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Gela, bimba affetta da malattia rara contrae infezione: da un mese attende una cannula nuova

Salute

Gela, bimba affetta da malattia rara contrae infezione: da un mese attende una cannula nuova

I genitori da oltre un mese vengono rimbalzati tra gli uffici della burocrazia sanitaria

Graziano Amato

27 Settembre 2023 11:06

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Alice ha cinque anni ed è affetta dalla sindrome di ondine, malattia rara che causa un grave disturbo respiratorio legato a una alterazione del sistema nervoso autonomo. Avevamo già conosciuto mamma Floriana e papà Rocco due anni fa. Si rivolsero alla nostra redazione per denunciare gravi carenze legate all'assistenza sanitaria gestita dall'Asp di Caltanissetta. In quell'occasione, dopo la denuncia pubblica, la famiglia Licata ottenne giustizia. Oggi il copione, in un certo senso, si è ripetuto. Alla piccola Alice, che utilizza macchinari per agevolare respirazione e nutrizione, non viene cambiata la cannula tracheostomica da oltre un mese e mezzo perché la prescrizione si è persa nei meandri degli uffici della burocrazia sanitaria.

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Per giorni, infatti, non è stato effettuato l'ordine, sulla scorta della prescrizione firmata dai medici dell'ospedale "Bambin Gesù" di Roma, dove la bimba si reca periodicamente per sottoporsi a controlli. Lo speciale dispositivo non si trova in commercio nelle comuni farmacie e da oltre un mese i genitori della bambina aspettano che l'ordine venga eseguito. Il cambio della cannula è fondamentale, si è già in ritardo di 15 giorni e la piccola Alice ha contratto un'infezione batterica. In queste settimane i due genitori sono stati rimbalzati tra gli uffici di via Butera e quelli di Via Parioli, senza risultati, della prescrizione nessuna traccia. Situazioni che aggravano la sofferenza di una famiglia che deve gestire le enormi difficoltà legate alla rara malattia di Alice.

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Oggi, dopo l'ennesimo veemente appello del padre pare che l'ordine sia partito, la cannula dovrebbe arrivare in pochi giorni ma per mamma Floriana e papà Rocco è assurdo vivere tutte queste peripezie prima di ottenere quello che è un proprio diritto. Non è la prima volta che si verificano spiacevoli episodi del genere. Ritardi anche per le scarpette ortopediche che Alice attende da tempo e per il servizio Asacom scuola, non ancora partito. Ritardi forse legati alla carenza di personale o all'inerzia della lenta burocrazia che condizionano la vita di famiglie già provate dalla malattia. 

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